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LA RIABILITAZIONE NEGLI STATI VEGETATIVI/MINIMA COSCIENZA:

UN CASO CLINICO

 
     
     
     
     
 
Della riabilitazione degli esiti di coma mi sono interessata dalla fine degli anni ’70, come allieva della Prof.sa Morosini che per prima in Italia si è dedicata a questo argomento tanto da ricevere il soprannome di “la signora dei risvegli”.

A quei tempi tutto sembrava più semplice dal momento che i pazienti gravissimi in genere non sopravvivevano; ora la situazione è assai più difficile sia perché i progressi in termini di assistenza ai malati in gravi condizioni sono stati fondamentali per mantenere in vita molti più individui, sia per la mole di problemi etici e clinici che questa situazione patologica, del tutto particolare, ha sollevato negli anni e continua a sollevare.
L’obiettivo e la speranza della riabilitazione sono di far recuperare ai soggetti post-comatosi una qualità di vita accettabile e in molti casi ci si riesce, anche dopo molti anni, ma per ottenere ciò occorre perseveranza, dedizione e molto lavoro.

Dopo un grave stato di coma alcuni pazienti, generalmente traumatizzati cranici lievi, presentano abbastanza rapidamente una ripresa funzionale insperata con un recupero soddisfacente; altri pazienti recuperano almeno in parte alcune funzioni cerebrali, restando comunque delle persone disabili: è ovvio che in questi casi la riabilitazione viene protratta per cercare di fare emergere tutte le potenzialità motorie e non. In altri casi, invece, soprattutto nei post-anossici, non compaiono evidenti segni di ripresa della coscienza né del movimento ed il malato entra in uno stato detto “vegetativo”.
Di questi ultimi, dopo mesi o anni, alcuni recuperano un contatto con l’ambiente esterno anche se si tratta di una minima capacità di inseguire con gli occhi o una minima capacità di entrare in contatto con l’ambiente esterno pur in assenza di ogni forma motoria organizzata o verbale. O perlomeno questo è ciò che vediamo.

Nessuno può escludere che il malato abbia una coscienza di sé dal momento che ciò sfugge ad ogni possibilità di valutazione, anche con i moderni mezzi di esplorazione funzionale del SNC. Nessuno può escludere che un malato, che non presenta alcun segno di contatto con l’ambiente, non possa avere un qualche residuo di coscienza di sé anche se non può, in base ai nostri criteri, essere considerato neppure “minimamente cosciente” in quanto, ad esempio, sono state compromesse le aree destinate alle funzioni di comprensione ed emissione della parola per cui non può comprendere le domande ed eseguire alcun gesto su richiesta.

Ancora prima del progetto riabilitativo, dunque, è molto importante sapere attuare un’osservazione clinica dettagliata e ripetuta della responsività del paziente post-comatoso, effettuata anche dalle altre figure professionali terapeutiche e non solo dal fisiatra e/o dal neurologo, per poter definire con una certa attendibilità la prognosi. Tuttavia anche una diagnosi di SV e/o di MR non giustifica un atteggiamento di nichilismo terapeutico, né tanto meno l’abbandono di un progetto riabilitativo volto almeno a rimuovere i fattori che possono ostacolare il recupero, a prevenire i danni secondari ed a favorire la massima espressione di possibili segni di contatto con l’ambiente.

E’ da questo che nascono gli interrogativi ed i dubbi sull’obbligo di continuare ininterrottamente la migliore assistenza e riabilitazione a questi pazienti.
Quando mi è possibile, ed il quadro clinico è sufficientemente stabile, cerco di fare in modo che questi pazienti tornino al più presto a casa dove possono trovare il proprio mondo affettivo e dove poter insegnare ai parenti, con calma, a prendersi cura nel modo migliore del proprio caro. Ciò permette di ridurre drasticamente il rischio di infezioni spesso mortali, di piaghe da decubito, di danni terziari muscolo-tendinei e di tutte quelle complicazioni tipiche dei reparti di lungodegenza.
D’altra parte la risposta dell’ambiente familiare è estremamente variabile: ho visto famiglie nelle quali il rientro a casa del paziente ha avuto un effetto addirittura disgregante ed altre nelle quali, fortunatamente la maggior parte, la speranza di un recupero porta tutti a prodigarsi e ad avere nuovi obiettivi di vita.
Favorire lo sviluppo della partecipazione sociale significa aiutare la famiglia a non restare rinchiusa all’interno di una relazione esclusiva, costantemente dedicata alla ricerca di cure oppure rassegnata ad un accudimento che ne assorbe tutte le energie. Per ottenere ciò è indispensabile un supporto psicologico ai familiari che si trovano a dover affrontare un cambiamento radicale della propria vita: occorre supportare la famiglia ed orientarla, nei limiti del possibile, a mantenere e coltivare una propria identità ed un ruolo sociale.

Emanuele ha ora 14 anni ed è in cosiddetto stato vegetativo da quando è entrato in coma post-anossico, nell’aprile del 2007, durante un intervento di appendicectomia. GCS 4: 1 risposta oculare, 1 risposta verbale, 2 risposta motoria con estensione. Dal punto di vista neuro-motorio presenta una tetraplegia spastica ed è portatore di PEG, anche se da oltre due anni ha intrapreso l’alimentazione orale con cibi adeguatamente frullati per i quali sa dimostrare il proprio apprezzamento o meno. L’unico movimento che il ragazzo riesce a compiere in autonomia è il raddrizzamento del capo, incostante e per tempi limitati fortemente legati al proprio interesse per ciò che lo circonda, oltre alla rotazione del capo e degli occhi verso una voce che lo chiama o una persona nota che gli si avvicina. Anche nei confronti delle persone dimostra a modo suo le proprie preferenze.
Il ragazzo si presenta con gli occhi aperti, ha recuperato il ritmo sonno-veglia da anni, ma non esegue alcun movimento con i 4 arti né ha recuperato il linguaggio.
Anche in una prospettiva meno vincolata alla visione esclusivamente biologica della malattia, quale quella della medicina Riabilitativa, è difficile sottrarsi ad una sensazione d’impotenza di fronte a casi come questi. Tuttavia il programma riabilitativo di Emanuele comprende sedute di rieducazione neuromotoria, di logopedia, terapia cognitiva e musicoterapia: alcune di esse sono plurigiornaliere attuate il più possibile nell’ambito delle diverse attività della vita quotidiana, sia dai terapisti che dai familiari, ed è ovviamente un programma olistico perché le diverse terapie si intersecano tra loro sia per obiettivi (facilitare la ripresa del contatto con l’ambiente, raggiungere il raddrizzamento del tronco oltre che del capo e movimenti finalistici dei 4 arti, raggiungere un livello di comunicazione) che per approccio il più attivo possibile al ragazzo.

Il programma riabilitativo prevede inoltre l’opportunità a muoversi o alla partecipazione della vita sociale. Così alla festa di compleanno di Emanuele ci sono molti compagni ed anche alcuni adulti; Emanuele non parla, ma tutti gli parlano; sembra non riconoscere le persone, ma tutti lo conoscono; quando sta bene i genitori lo portano in vacanza in camper, al mare in montagna….Non è dato sapere se e quanto Emanuele comprenda pienamente ciò che accade intorno a lui, il punto è che l’ambiente circostante è giunto a considerare “normale” il fatto che Emanuele esca di casa e non che resti sempre a letto, di vedere come “normale” che Emanuele partecipi alle lezioni scolastiche e non che sia escluso dalla comunità.

Nel corso degli ultimi 2 anni anche agli occhi di una persona non esperta, Emanuele appare molto migliorato nonostante i suoi 4 arti risultino ancora spastici e plegici: il controllo del capo è maggiore, sono ancora apparentemente presenti fasi on-off del livello di coscienza durante il corso della giornata tuttavia i momenti off sono sempre più rari e lo sguardo di Emanuele risulta più vigile ed attento; quando gli si chiede una risposta verbale Emanuele spesso attiva dei movimenti ripetuti che sono per lo più deglutitori, ma talora riesce anche ad emettere dei suoni; soprattutto, però, Emanuele è tranquillo e sereno a differenza degli anni precedenti in cui per quasi tutto il giorno il ragazzo urlava disperato, senza alcun motivo apparente. Va da sé che anche il clima ed il quadro familiare sono nettamente migliorati e rasserenati di pari passo.

Purtroppo ancora oggi nessun esame strumentale cerebrale ha permesso di valutare con chiarezza il grado di coscienza e “risveglio” di Emanuele e dei tanti pazienti come lui.
Poco meno di un anno fa l’esame di stimolazione magnetica trans-cranica, proposta da colleghi neurologi a scopo diagnostico e prognostico, ha dato come esito la diagnosi di SV senza alcuna traccia di recupero della coscienza; tuttavia né i genitori, né io ed il mio gruppo riabilitativo ci siamo lasciati abbattere basandoci più sull’osservazione di Emanuele che non sul risultato dei vari esami strumentali... .

 
     
   
     
     
     
     
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